首頁

骨折80多次的“瓷娃娃”溫暖他人

點擊:0時間:2021-05-16 05:17:23

杜江茜+莊慶鴻

“親,現在系統正在處理您的請求,么么噠(網絡語言,表示親切問候)?!逼聊荒穷^的買家不知道,說出這句話的淘寶客服,是一個僅有130厘米高、33公斤重的90后女孩。

她叫邢辰,今年21歲,從小到大,共骨折過80多次。

她是一名先天成骨不全癥患者。這種遺傳性疾病又稱脆骨病,患者的骨頭特別脆弱,極易骨折。因此被形象地稱為“瓷娃娃”。但看似易碎的“瓷娃娃”,卻活出了自己的精彩人生。

我特別不喜歡看不到天空

“你知道拉傷、骨折和骨裂的痛,有什么不同嗎?”摸著肩膀上骨折后的畸形凸起,邢辰笑著問記者。

她剪著時下流行的韓式“空氣劉?!?,戴著茶色的隱形眼鏡,和大多數這個年紀的女孩一樣,愛美、愛笑、愛自拍。身下的輪椅,卻又代表著她的特別。

她自問自答:“一般拉傷的話,動或不動,疼的程度是一樣的。但如果骨折,用力繃著肌肉,就不會疼。但只要一放松或一用力,就會疼得死去活來。骨裂也需要繃著,還感覺酸?!?/p>

“從小到大,我骨折過80多次了,一大半的時間都疼著,所以有經驗?!?/p>

她的家在距離河北唐山市區20公里以外的郊區。邢辰家的院子蓋著厚厚的塑料布和鐵絲架,那是為了防大風和暴雪的。

“我特別不喜歡看不到天空,總覺得被綁住了,很難受?!毙铣街钢芰吓?,認真地說。對這個三分之二的時間都待在家里的女孩來說,望著天空發呆,曾是她最愛做的事。

邢辰的第一次骨折,發生在她出生后的第52天。

“突然有一天,孩子哭得特別厲害,怎么哄都不行,而且越抱越哭。大人覺得不對勁,抱去醫院,拍片后才知道是骨折?!毙铣降哪赣H姜翠蓮告訴記者。

后來的3個月內,邢辰的大腿、小腿先后又斷了3次。打噴嚏、喂奶、換尿布,都可能成為骨折的誘因。兩歲的她,在北京被確診為患有先天成骨不全癥。

“我當時覺得天都塌了?!苯渖彽难壑蟹浩饻I光,“看著她疼得渾身發抖,我恨,為什么得這病的不是我?”

隨著骨折的次數越來越多,到了三四歲,邢辰徹底不能下床了?!澳菚r候,我問媽媽:我什么時候可以走路?媽媽說,要等到長大了才行。我就一直盼望快點長大?!?/p>

在別的孩子夢想著長大后當教師、警察、科學家的年紀里,邢辰已經會用平靜的口吻告訴大人,她的夢想,是“安安穩穩一覺睡到大天亮,不會半夜被骨折疼醒”。

邢辰解釋,骨折頭三天,要精神高度集中地把肌肉保持在繃緊狀態,不能被別的事情轉移注意力,更不能睡著,到最后,常常會虛脫到意識模糊。但即使這樣,也避免不了新的骨折。

“有一次左腿骨折,我就身體朝左側躺著,好不容易堅持到第3天,以為可以睡一覺了。突然,右腿一陣劇痛,我知道,完了,右腿又斷了。當時,應該是第一次感到絕望吧?!?/p>

疼痛、忍耐、絕望,貫穿每一個“瓷娃娃”的童年。

離小邢辰百里之外的北京,年輕的“瓷娃娃”母親趙春芳,看著躺在床上不能動的兒子張欣毅,也在默默流淚。

張欣毅和邢辰同歲,從小到大,他骨折次數最多的是小腿。

有一天,張欣毅突然說要玩飛檐走壁的“跑酷”,趙春芳差點魂飛魄散。幸好,張欣毅的注意力后來被雙節棍和太極劍給吸引了。趙春芳指著床單上杯口大小的洞嘟噥道:“這個就是他最近用劍給戳出來的?!?/p>

到現在,“瓷娃娃”張欣毅都愛拿著雙節棍比劃。兒子越是活潑好動,趙春芳就越心酸:“讓這樣一個愛跑愛跳的孩子躺在那里不能動,簡直太殘忍了?!?/p>

在張欣毅的床頭,放著一只魚缸。在骨折的日子里,他就看著魚缸里的魚悠然游動。

? ?“你記得自己骨折過多少次嗎?”記者問。

“不記得了,嘿嘿?!睆埿酪氵肿煨Φ?。

你都這樣了,還出門干什么

半小時內,從邢辰身邊經過的35個人中,有22個轉過頭,好奇地打量她。

“我都習慣了?!毙铣叫Φ?,“你知道嗎?我特別希望他們來問我,有時候看得我都著急了,我就直接告訴他們,我是脆骨病?!?/p>

“瓷娃娃”從小面對異樣的眼光,感受孤獨的滋味。

邢辰曾經最喜歡學校。有一次,她被爸爸、爺爺用一塊木板抬著走,許多小學生一下子圍上來“看稀奇”,“我當時好害怕,不知道自己做錯了什么”。

因骨折致使身材矮小的“瓷娃娃”,不愛去人多的地方?!翱匆娙硕辔揖桶l怵,怕不知道怎么就把他們得罪了?!睆埿酪泖鋈坏?。

趙春芳告訴記者,時常會有成年人“像招呼寵物一樣”向張欣毅揮手:“喂,過來跟我們家孩子比比身高呀?!彼麄冎荒芸觳阶唛_。

邢辰也常被出租車司機拒載?!坝幸淮?,被出租車師傅罵了一路,至今還記得一句:‘你都這樣了,還出門干什么?這不是坑我們嗎?”

也因此,邢辰曾過著日夜顛倒的生活?!巴砩咸貏e安靜,我覺得全世界只剩下我了,特別有安全感?!?/p>

張欣毅擁有的“好朋友”,是兩只狗、六只鳥、一只烏龜和兩只蝎子?!耙驗楹⒆記]有朋友?!壁w春芳嘆了口氣,“這些就是他的朋友?!?/p>

小學時,他只能眼巴巴看著同學們在操場上嬉戲打鬧。畢業前的大腿骨折,讓他的左側大腿里多了兩根X形狀交叉的鋼釘,也讓他錯過了唯一一次畢業典禮。

小學畢業,他就輟學在家,“學習跟不上,老師照顧不過來?!蹦且荒?,張欣毅14歲,他最喜歡自然課,夢想是當解放軍。書桌上,放著他4歲時戴著博士帽拍的照片。在這張眸子清澈、嘴角含笑的照片旁,印著“小博士”三個字。

沒有小伙伴的他,很少出門?!俺艘槐楸榭措娨晞?,他也不知道自己還能干什么?!壁w春芳黯然說。

張欣毅看得最多的,是軍旅、武俠題材的影視劇。他最喜歡電視劇《我是特種兵》中的角色“西伯利亞狼”,“我想做像他一樣的英雄”。

病情更為嚴重的邢辰,沒有進過校門。她的啟蒙老師是媽媽的好友——一位小學教師。在學完了一年級課程后,她開始了自學生涯。

偶爾有大人帶子女來做客,那是她最開心的時候?!拔視盐宜械耐婢?、零食都抱出來,讓他們多玩一會兒或者再來。不過,他們很少再回來”。

我要成為一個溫暖的人

經歷了痛苦的“瓷娃娃”,會變成什么樣的成年人?

這兩名90后給了我們一個溫暖的回答。

邢辰第一次積極地與人交往,始于一位病友。

2012年,她在網上看到,一名河南“瓷娃娃”丹丹雙目失明,家人選擇了放棄治療,決定讓這個女兒“順其自然地離開”。

“我覺得不行,不能放棄,只要有希望,一定要活下來!”邢辰開始在網上為這個素未謀面的病友募捐。

丹丹是個回族女孩,她少見的姓氏,讓大多數人認定邢辰是個騙子,網絡留言中不乏辱罵和諷刺:“你是不是想求關注呀?你都這樣了,還幫別人,開玩笑吧?”

“邢辰自己治病,都沒有伸手找親戚借過錢,但為了丹丹,她問朋友、找媒體,幾乎向每一個能夠提供幫助的人求援?!毙铣降哪赣H姜翠蓮告訴記者。最后,她募到了兩萬多元手術費,治好了丹丹的眼睛。

“這是我第一次意識到,要得到溫暖,就要先溫暖別人?!毙铣叫χf,“從小因為這個病,父母親人給予我的愛,讓我習慣了接受,不會付出。但這件事讓我知道,只有自己成為一個溫暖的人,才能感受到世界的善意和美好?!?/p>

2012年,邢辰成了一名淘寶客服。她上手很快,適應了這份工作。

“錢不多,一小時13元,但是我很開心。因為我覺得被需要,還可以自食其力?!毙铣阶院赖馗嬖V記者,轉而又嘟著嘴笑道,“但有時候,有些用戶太纏人了,我一天要喝好多瓶水來降火,不然真的抓狂了”。

張欣毅參加了公益組織“瓷娃娃罕見病關愛中心”舉辦的“自立生活”項目,為期8個月的課程,內容涉及自我認知、自我保護、權力和責任等方面?!安还芙淌叶噙h,我一堂課都沒缺過”。

原本只要一出門就會縮在母親身后的大男孩,在課程結束后,竟然主動跑到酒吧門口去問:“你們需不需要服務生?”問及原因,張欣毅不好意思地笑了,“那里人多,我想讓自己不再害怕?!?/p>

2013年,邢辰通過“瓷娃娃罕見病關愛中心”發起一個公益項目:免費為想從事淘寶客服的罕見病患者提供培訓。一天之內,她接到了100多個報名電話。

“剛開始,我還想著教十幾個人,誰知道最后來了400多人?!钡谝淮伪蝗私凶隼蠋煏r,一天學都沒上過的她,感到很神奇。第一次給罕見病患者上課,她仔仔細細地準備了好幾天,就怕講不好?!斑@讓我意識到,自己可以幫助更多人”。

讓邢辰動容的是,當她想給志愿者買禮物時,每個人都不愿意提供自己的地址和賬號?!坝心敲炊嗳嗽跓o償幫助罕見病患者,我也要做這樣幫助別人的人?!?/p>

現在,邢辰的罕見病學生,也開始勝任淘寶客服的工作了。這個聲音甜美的90后女孩說:“開心得世界都在對你微笑?!?/p>

莊妃軒摘自《中國青年報》

相關新聞
最新新聞
關閉
百度 好搜 搜狗

警告:本站禁止未滿18周歲訪客瀏覽,如果當地法律禁止請自覺離開本站!收藏本站:請使用Ctrl+D進行收藏